شهد الدكتور خالد عبدالغفار، وزير الصحة والسكان، احتفالية اليوم العالمي للأمراض النادرة، التي أُقيمت تحت شعار «ارتقِ، ابتكر، فعّل»، بحضور ممثلي عدد من المنظمات الدولية، مؤكدًا أن مصر أصبحت شريكًا فاعلًا في صياغة أول تحرك عالمي منظم لعلاج الأمراض النادرة.
وأوضح الوزير في كلمته أن الأمراض النادرة، التي تمس نحو 300 مليون شخص حول العالم، لم تعد قضية صامتة، بل أصبحت محورًا للتقدم العلمي والتكاتف الدولي، مشددًا على أهمية الانتقال من مجرد رفع الوعي إلى بناء أنظمة صحية متكاملة تضمن التشخيص المبكر والعلاج المستدام.
واستعرض عبدالغفار جهود الدولة المصرية، مشيرًا إلى التوسع في البرنامج القومي للكشف المبكر لحديثي الولادة ليشمل فحص 19 مرضًا وراثيًا خلال أول 72 ساعة من العمر، إلى جانب إطلاق المبادرة الرئاسية للكشف المبكر عن الأمراض النادرة، بما يعزز فرص التدخل المبكر وتحسين جودة الحياة للمرضى.
كما أعلن الوزير عن إنشاء صندوق الأمراض النادرة كآلية تمويل مستدامة لتوفير العلاجات المنقذة للحياة وفقًا للاحتياج الطبي، لافتًا إلى تشكيل لجنة علمية عليا حددت 12 مرضًا نادرًا تمثل أولوية وطنية، استنادًا إلى عبء المرض وشدته وإمكانية استدامة الدعم العلاجي.
وكشف عن ملامح الاستراتيجية الوطنية المصرية للأمراض النادرة خلال السنوات الخمس المقبلة، والتي ترتكز على دمج منظومة التشخيص والتمويل ومسارات الرعاية الصحية ونظم البيانات والسجل الوطني في إطار مؤسسي قابل للقياس والتقييم.
وعلى الصعيد الدولي، أشار الوزير إلى دور مصر في قيادة اعتماد أول قرار تاريخي داخل جمعية الصحة العالمية بشأن الأمراض النادرة، بما يمهد لإطلاق خطة عمل عالمية تمتد لعشر سنوات، مؤكدًا استعداد مصر للمشاركة في إنتاج المعرفة وبناء القدرات وتعزيز أبحاث الجينوم.
من جانبه، أكد الدكتور محمد حساني، مساعد الوزير لشؤون مشروعات ومبادرات الصحة العامة، أن الاستراتيجية الوطنية (2024-2030) تمثل نقلة نوعية في إدارة ملف الأمراض النادرة، من خلال تطوير التشريعات المنظمة للحوكمة والتمويل، وإنشاء سجل قومي للمرضى، وتوسيع نطاق الكشف المبكر، مشيرًا إلى أن ما بين 3.5% و6% من سكان العالم يعانون من أمراض نادرة، 80% منها ذات أصل وراثي.
بدوره، أوضح الدكتور إسلام عنان، استشاري اقتصاديات الصحة والرئيس التنفيذي لشركة Accsight، أن إطلاق الاستراتيجية القومية يعكس تحولًا مؤسسيًا مستدامًا في المنظومة الصحية المصرية، مدعومًا بإرادة سياسية واضحة وتقدم في البحث العلمي والتخطيط الاستراتيجي، بما يعزز فرص الوصول إلى التشخيص الدقيق والعلاج المناسب رغم تحديات هذا الملف.
وعلى هامش الاحتفالية، انطلقت فعالية «الكاياك» المضيئة بألوان الشعار العالمي، في رسالة تضامن رمزية لدعم مرضى الأمراض النادرة ورفع الوعي المجتمعي بحقهم في الرعاية الصحية الشاملة دون استثناء.
